Meya Pettersson

Sjukdomen

Så här beskriver  man sjukdomen hos socialstyrelsen

Rasmussens encefalit (encefalit = hjärninflammation) är en svår, ofta fortskridande sjukdom med okänd orsak. Tidigare friska barn insjuknar, vanligtvis mellan 4 och 10 års ålder, med en inflammatorisk process i ena hjärnhalvan, vilken leder till epilepsi som är svår att behandla, förlamning i ena kroppshalvan (hemiplegi) samt påverkan på psykiska och intellektuella funktioner. Sjukdomen kan börja senare, och förloppet är då ofta lindrigare.

Meya insjuknade tidigt, vid 2,5 års ålder, vilket är ovanligt. Att sjukdomen i sig är ovanlig gjorde att hon fick diagnosen först efter ca 2 år. Man misstänkte diagnosen tidigare, men det var först i samband med den Calosotomi (operation där man delar på hjärnbalken och separerar hjärnhalvorna) hon genomgick i februari 2011, som man kunde ge en slutlig diagnos.

Sjukdomen kom smygande våren 2009. Det började med mycket underliga symptom, där Meya klagade på otäcka lukter som ingen annan kände och varpå hon ville vila eller sova. När hon somnat svettades hon otroligt mycket, vilket troligen berodde på febertoppar som kom och försvann mycket fort.

Sitt första ”riktiga” anfall fick hon i juni. Efter detta blev hon diagnosticerad med epilepsi, dock utan att man kunde peka på en orsak.

I början hade hon ett par anfall per vecka. Detta har med tiden ökat och som mest har hon haft ca 30 anfall om dagen som vi kunnat se. Hon har utöver detta haft interna anfall som vi endast upptäckt med hjälp av EEG, samt vad vi kallat ”sprak”, dvs epileptisk aktivitet som inte fått utlopp i ett anfall, utan istället legat och ”sprakat” i hjärnan på henne.

När det började talas om Rasmussen så visste vi naturligtvis inte alls vad det var. När vi sökte lite på nätet (något vi normalt inte gjorde pga att det finns mycket fel-information) så hittade vi en tjej som heter Cameron och som genomgått exakt samma sak som Meya.  Filmen vi hittade var från när hon och hennes föräldrar intervjuades på Today show.

Camerons anfall och liv är exakt som för Meya. De stora anfallen kommer helt plötsligt. Som tur var så kom de bara någon gång om dagen.

Tjejerna är till och med kusligt lik varandra.

(Här är orginalklippet på today show)

Cameron har även en facebook sida och en blog som, även om den inte uppdaterats på länge, ändå innehåller en del bra info.

Rasmussens är en sjukdom som är i det närmsta kronisk. Det är en mycket aggressiv form av hjärninflamation som tar död på hjärnceller i den sjuka hjärnhalvan. Då den pågår under mycket lång tid så hinner den ställa till med stor skada. Det är de skadade/döda cellerna som ger upphov till epilepsi, men då det rör sig om stora områden så får det effekt även hjärnans funktion.

Behandling

De epileptiska anfallen har man under åren försökt behandla med en mängd olika mediciner. Även om det inte finns någon medicin mot sjukdomen så har medicinerna haft effekt på anfallen. Man kan inte säga exakt hur mycket effekt de har, men missar hon sina mediciner så får hon många stora anfall. Det har varit ett evigt experimenterande eftersom man sätter in mediciner försiktigt och tar bort dem än mer försiktigt. Vissa har haft stora biverkningar.

Callosotomin gjordes 2011. Varje dag hade Meya ett eller ett par anfall som var så kraftiga att hon, på ett ögonblick, blev i stort sett medvetslös och trillade helt okontrollerat. Hon slog sig mycket och det är ett under att hon inte slog sönder sig mer. Anledningen till att anfallen blev så kraftiga var att de spred sig mycket snabbt över hela hjärnan. De började någonstans i den sjuka hjärnhalvan och spred sig vida hjärnbalken över till även den friska halvan. Det är anledningen till att hon blev så totalt utslagen så snabbt. Callosotomin innebär att man skär av den förbindelsen mellan hjärnhalvorna. Hon får fortfarande stora anfall efter operationen, men då den friska hjärnhalvan oftast är opåverkad, så slipper hon bli helt utslagen och kan oftast balansera sig så hon inte trillar.

Den andra stora vinsten av den operationen har varit att det ”sprak” som är mer eller mindre ständigt närvarande i Meyas hjärna, nu inte har samma påverkan. Meya blev piggare och mer vaken efter operationen, eftersom den  friska hjärnhalvan fått chansen att jobba lite mer opåverkat.

Meya har också gått på väldigt hög dos kortison under drygt ett halvår, Under en kort period i början av behandlingen var Meya helt utan anfall. Det var ett par otroliga veckor.. Hon fick kortison i tablettform under behandlingen och hon har efter den var avslutad också prövat att få ”pulser” av högdoskortison via dropp. Detta hade en bra effekt i början, men efter hand blev biverkningarna mycket större än de positiva effekterna.

Efter att ha provat det mesta beslutades det att det inte längre var någon ide att prova olika metoder, utan man måste ta till det man normalt sett alltid måste göra för att råda bot på Rasmussens encefalit.

Hemisfärsektomi

Eftersom sjukdomen pågår under lång tid och inte kan botas, så är det genom en så kallad hemisfärsektomi man ”behandlar” den. Hemisfärsektomi betyder att man tar bort eller stänger av den sjuka hjärnhalvan. Detta är enda sättet att bli av med den svåra epilepsi som följer av sjukdomen. Traditionellt har man tagit bort hela den sjuka hjärnhalvan, för att förhindra att den har fortsatt påverkan, men nu väljer man oftast att låta den sitta kvar. Istället tar man bort alla nervförbindelser mellan den och övriga kroppen. Anledningen till detta är, enkelt förklarat, att den är en så viktig del i ämnesomsättningen, så att kroppen har störst fördel av att ha kvar den i blodomloppet.

Det finns en hel del information på nätet, men om man vill veta lite mer kan man läsa på Hemifoundations hemsida. De hjälper barn som har genomgått ingreppet (inte bara Rasmussen leder till detta) De finns på facebook också.