Meya Pettersson

Rasmussen Encephalit

21/4 Söndag

Över lag en rätt dålig dag. Meya var trött hela förmiddagen eftersom hon hade huvudvärk i natt. Hon fick i sig lite frukost men sedan sov hon igen. Vid 14-tiden piggnade hon till lite och fick i sig en hel del mat.

På eftermiddagen fick hon huvudvärk som inte ville ge med sig. Hon hade straxt under 39 graders feber också, så det blev lite mycket för henne. Mesta delen av eftermiddagen/kvällen har hon legat med en schal över ögonen och mammas eller pappas hand på pannan. Runt 20.00 gav det med sig till slut (huvudvärken i alla fall) och hon somnande. Vi tror inte sömnen under dagen har varit särskilt avslappnande och hoppas hon får sova i natt.

I morgon är det måndag och då kommer dagtidarna, så vi hoppas hon mår bättre då.

7 kommentarer »

Lite kort

20130421-170532.jpg

Meya fick ha fredagsmys på Sahlgrenska.

20130421-171118.jpg
Vi har fått en stor tjej som ligger själv på båren i ambulansen 🙂

 

20130421-171245
Farmor var här på söndagen med en fin penna. Det var lite svårt att ligga och skriva men Meya skrev sitt namn!

1 Kommentar »

20/4 Lördag

Ja då var vi äntligen framme.

Vi fick ju som sagt var ligga kvar på Sahlgrenska en natt extra på grund av att ambulansen inte kunde komma dit på hela dagen.. Den var beställd till 09.00 Lördag morgon och vid 11.30 var vi på väg…

Meya var mycket trött efter natten eftersom hon haft en del huvudvärk. Det fortsatte under  dagen och hon sov mest. Väl på Östra sjukhuset kontrollerade de henne lite mer och kom fram till att hon hade 38,2 feber.. Inte underligt att honvar trött och hade huvudvärk. Efter rätt behandlig (barnsjukhus är bäst på barn) så var hon mycket piggare igen på eftermiddagen. Hon orkar inte länge, men skillnaden är stor mot morgonen.

Hon rör på vänster ben och även om hon är lite slapp i vänster sida av ansiktet ler hon med hela munnen när hon blir glad. Hon har rört vänster arm med och till och med greppat mig lite med handen. Vi trodde det skulle ta lång tid innan vi såg någon sådant alls.

Hon satt upp en liten stund i Lindas famn på kvällen. Hon orkar inte länge, för hon känner sig lite osäker på balansen och blir snurrig och får ont i huvudet efter ett tag, men det var ett stort framsteg.

Man kan sammanfatta dagen som att den gått stadigt uppåt. Hon var trött på eftermiddagen, men glad och mycket mer ”med” än på  förmiddagen.

Nu är vi trötta. Vi hör av oss.

Linda och Andreas

8 kommentarer »

Besvikna

Vi skulle få åka till östra sjukhuset någonstans vid 14.00, sköterskan sa att de brukar komma lite senare men innan klockan 19.00 kommer de iallafall. Så vi började packa.

Ambulansen kom inte till kvällsmaten, men som tur var fanns det en tallrik till Meya. Hon ville se film men fick inte det för vi hoppades på att åka vilken sekund som helst.

Till slut vid 20.30 bokade sköterskan om ambulansen till i morgon klockan 09.00, hoppas den kommer då istället… Meya fick gå och sova, hon ville inte det för vi hade ju lovat henne att hon skulle få åka ambulans idag.

Alla känner vi oss lite besvikna, men det är en ny dag i morgon och då beger vi oss till Östra sjukhuset oavsett om ambulansen kommer eller inte 🙂

Meya har annars haft en vilodag idag, hon har varit vaken ca en timme och sen har hon sovit i några timmar efter det. Men hon dricker bra så hon slipper dropp i natt med!

4 kommentarer »

19/4 Fredag. Förmiddagen

Natten har varit ok. Meya somnade sent igår och var vaken mellan 3.30-4.30 ungefär och hade lite ont. Pga det har hon varit sömnig på förmiddagen.

Det är ändå otroligt att se hur stark hon är. När hon vaknar till är hon klar och pigg. Man märker att hon lyssnar på vad som sägs för när hon skulle be om nått att dricka sa hon ”vi kan prova med lite juice”, precis som vi sagt när vi försökt få henne att dricka.

När hon käkade en något sen frukost (pirater äter frukost när de vill), bestående av varm choklad och rostad macka med marmelad och ost, så sa hon ”vilken tur att man kan ha sådan här lyx.” Hon vet att uppskatta det lilla 🙂

Efter ytterligare lite sovande var vi tvungna att väcka en motvillig tjej för att hon skulle duscha. Det gick med lite protest och vi tror hon var nöjd med det hela till slut trots allt..

20130419-103818.jpg

Enligt sjuksyrran så är ambulans beställd till 14. Det är dock lågprio, så det kan bli senare, men flytt blir det i alla fall 🙂

4 kommentarer »

18/4 Torsdag, en bra dag.

Dagen har varit relativt lugn. Jag (pappan) tvingades åka och säga upp hotellet och flytta grejorna till Ronald McDonald. Det är skönt att få göra, men inte kul att vara iväg i flera timmar. Min fantastiska svägerska Terese slängde Tyra och Thule i bilen och hämtade mig i stan för att jag skulle slippa släpa alla saker i regnet och på bussen. Tusen och tusen tack för det.

Ronald McD är fint och det kommer bli skönt att bo nära. Natten till idag satt jag halva tiden i en stol och halva tiden slumrade jag på kanten av en campingsäng. Ska bli skönt i morgon natt att få ligga i en vanlig säng men slippa åka in till stan för det.

Meya har mest sovit idag. Hon har dock sovit på ett annat sätt, inte så djupt och oroligt, utan mer som vanligt trött. Hon har lite ont i huvudet av och till, men när hon varit vaken har hon varit pigg. Hon har suttit upp en del och ätit rostad macka och varm choklad och på eftermiddagen åt hon lite pannkaka 🙂

Vi hoppas på flytt i morgon, det är bättre att spendera helgen på Drottning silvias än här, för detta stället är inte så bra anpassat för barn.

/andreas och Linda

6 kommentarer »

17/4

Meya fick åka ner till sin avdelning vid onsdag lunch. Hon behövde inte ligga på övervakningssalen som hon gjorde förra operationen.

Först blev vi oroliga, hur ska vi klara av henne ”själva”, men sen kom alla fördelar. Vi kan stänga dörren och vara själva och Meya blir inte lika störd av allt spring som hon hade blivit på övervakningsrummet. Meya har tyvärr inte kunnat börja äta, den lilla yoghurten hon fick i sig på förmiddagen kom upp lika snabbt igen.

Man känner sig väldigt utsatt när man inte får sån bra kontakt med sköterskan. Meya fick mer feber på kvällen, 38.2 grader, men efter att alvedonen började hjälpa blev hon lite piggare. Vi har några mysiga undersköterskor här, de kom in med mat till oss och som tur var fanns det en vegetarisk och en fisk 🙂

På eftermiddagen läste pappa första boken för sin lilla tjej. 🙂

Vi fick ett trevligt samtal idag från epilepsisköterskan Birgitta på barnsjukhuset, hon berättade att vi från i morgon torsdag får ett rum på Roland mc Donald! Så skönt. Det betyder att vi kommer få bo bredvid barnsjukhuset. Nu hoppas vi att Meya kommer kunna flyttas dit på fredag som de pratat om 🙂

Tack alla för era inlägg, det är riktigt skönt att ni alla finns därute!

6 kommentarer »

Bestämd fighter

Hon är en tuff liten tös. Hon blundar mest, men är ändå vaken mycket, hon bara slumrar lite av och till.

I ett försök att komma lite närmare så satte sig pappan vid fotändan på sängen och klappade henne på benet.. Hon viftade bort mig med foten och sa ”Det är ingen soffa!” 🙂

Hon har fått i sig lite jordgubbsglass nu och sover med sin kanin.

7 kommentarer »

Natten

God morgon!
Natten har varit lite orolig, Meya började kräkas vid 22.00. Detta är helt normalt efter sövning och att de har varit och irriterat i hennes hjärna, men för oss något nytt.

Det blev även något fel på katetern så hela sängen var blöt och allt var tvunget att bytas. Meya var duktig och hjälpte till. Det var två underbara tjejer som jobbade i natt vilket gjorde att vi båda kände oss trygga! Efter klockan tre sov Meya och jag gott.

Nu sover Meya och när läkaren sagt sitt under förmiddagen kommer vi troligen få flytta ner till avdelningen.

3 kommentarer »

16/4. Dagen D

Det går inte riktigt att förklara en sådan här dag, så vi ska inte försöka. Nu när Meya är hos oss igen kan vi berätta lite vad som hänt i alla fall.

Vid 7.50 åkte vi till narkosen och vid ca tio över gick vi därifrån. Hoppas ni slipper uppleva det.

Vår kirurg (Samma som förra gången och den enda vi tillät göra detta) sa att han trodde de skulle vara klara vid ca12, senast 14. Vid 15 hade vi inte hört något.. Efter lite stökande från pappan fick vi veta att de höll på att bli klara.

Vid halv fyra kom kirurgen och berättade att allt var klart och hade gått bra.

Vid ca 16.30 kom vi upp till en blek liten dam som låg och kurade med sin kanin. Vi trodde hon skulle vara djupt sovande men när de kontrollerade henne så drog hon surt upp täcket för hon tyckte det blev kallt. Hon vill inte öppna ögonen, men kniper en i fingrarna och rör på båda benen.

Lättnaden är stor.

Vi hörs.

4 kommentarer »