Meya Pettersson

Glad valborg, det blir dock ingen eld för oss i år. Lille Max får representera familjen, om han klarar hålla sig vaken 🙂

Meya sov gott inatt, en pigg tjej vaknade vid 06 och var hungrig. Efter en hel del tjat så fick hon frukost vid kvart i sju. Rostad macka med ost och gurka har blivit standard. Och choklad till det såklart. Vi undrar över hur vi ska kunna avvänja henne när vi kommer hem..

Meyas läkare, Tove, kom överraskande förbi. Vi pratade lite om nuläget och framtiden. Vi undrade lite om hur ovanligt Rasmussen är och Tove sa att hon hade två andra just nu. Hon sa att om hon skulle höfta en gissning så dök det upp ett nytt fall kanske var tredje år.. Hu.

Efter lunch var det dags för sjukgymnasten. Meya jobbade bra i 30 minuter medan pappa försökte laga vagnen som verkar ha gått sönder på flyget hit.

Efter sjukgymnasten träffade vi arbetsterapeuten. Hon hade knåpat ihop ett nytt handledsstöd åt Meya. Syutbildning måste ingå i läroplanen både till sjukgymnast och arbetsterapeut, igår var det ju Elke som fick sy. 🙂

På rummet hittade vi en liten söt säng som det stod ”Meya” på och som hade ett hjärta och en stjärna. I sängen låg ett litet litet täcke, gjort av en servett med ett rött hjärta på, över en liten vit mus.. Det var bästa sjuksyster Sara som lämnat en liten avskedspresent eftersom hon inte skulle jobba mer innan vi åker hem. Sorgligt, men tack för all fantastisk hjälp.

Efter farväl så tog vi med oss Meya till Ronald McD. Där väntade Farmor och Arne. Efter lite fika landade Meya på sängen. Hon klarar inte vara uppe så länge, så det fick bli lite tv-vila medan vi andra pratade.

På kvällen hade Meya bestämt att pappa skulle sova hos henne, så mamma fick med tunga steg gå mot en natt i ensamhet. Hon han med att packa och städa en del, så hon var rätt nöjd i alla fall..

Meya var rätt trött och efter lite läsning somnade hon efter att ha lyssnat på pettson och findus i några minuter.

Meya har sovit riktigt bra i natt, har bara vaknat till och fått panodil vid 01.40.

Meya började tjata om en chokladboll redan vid 06 då hon vaknade och till slut, vid 10-tiden, gav vi upp och hon fick åka ner och köpa en. Det var fest det, fast Meya äter ju knappt halva, sen är hon nöjd.

Meya tog sin vanliga lur på förmiddagen. När maten kom, kom även clownerna. De sjöng och busade med en lycklig Meya, som var betydligt piggare nu än då de var här förra veckan.

På eftermiddagen åkte vi ner för första gången till sjukgymnastiken. Vi hade turen att Meyas ”riktiga” sjukgymnast, Elke var där och att hennes patient inte dök upp. Hon kunde hjälpa Meya med sin axel.
Vi har tyckt att den hänger för mycket, men ingen har sagt nått om det. Det är normalt i början att den hänger eftersom musklerna är slappa, den kan t.o.m åka ur led. Stödjer man den inte och är försiktig så kan det bli att axeln blir skadad. Tur att Elke finns..

Hon började mäta Meya och gick sen och sydde ett skydd som Meya ska ha dygnet runt. Så skönt att Elke finns!

En ny läkare kom in till oss och hon tycker vi kan åka hem i morgon för hon tycker Meya var så pigg. Vi förklarade för henne att Meya inte kommer kunna åka hem då hon inte kan sitta upp så många timmar som det tar att flyga till Gotland. Vi bestämde att det troligen blir hemresa på torsdag! Men vi kanske får sova på RmcD en eller två nätter.

På kvällen beställde Meya kvällsmat och sade lite fint ”Jag vill ha två mackor med ost och gurka, varm choklad, juice och en huvudvärkstablett..” Ja hon är för söt.

Vid 20.20 ringde det i pappa Andreas telefon. Jag låg på sängen i RmD huset och kurerade en huvudvärk som bråkat med mig under dagen. I telefon var det en gråtande liten tjej som saknade sin pappa och ville ha en godnatt puss… Det var bara att snöra på sig och jogga tillbaka och gosa lite, så hon kunde somna 🙂 Sötnos

Ännu en sömnlös natt. Det lilla kortison-monstret gör sig hört och Linda har fått spendera natten med att mata henne igen 🙂 Vaken mellan 02.00-04.30 ungefär. Klagade lite på huvudvärk, men klarade sig utan extra medicin.

Förmiddagen var relativt lugn och även om hon inte sov jättemycket så tog hon igen lite sömn och resten av tiden vilade hon och vi läste böcker. Till lunchen fick hon kycklingfilee som hon har tjatat om hela veckan, ända sedan förra söndagen då hon fick detsamma.

Efter middagen fick vi nyckeln till lekterapin och tillsammans med en annan liten tjej smög vi ner och hade hela stället för oss själva. Det var kul och det första Meya gjorde var en ”snurrteckning”. Ett runt papper som man fäster på en drej-skiva. Max gjorde en sådan åt henne i veckan och hon ville göra en likadan nu. Hon satt också en runda på lilla gubben med skräckblandad förtjusning (en fullskalig kramdjurshäst..)

Eftersom det var hennes första riktiga, lite längre utflykt på två veckor, så ville hon åka och se piratskeppet i foajen också. Det blev en liten klätterstund, pappas protester till trots.. 🙂 Inte ska man låta sig hindras av att bara halva kroppen funkar som den ska inte..

Tyvärr missade vi ett samtal från vår Tove. Det säger en del när ens doktor ringer in en söndag för att kolla hur ungen mår.. ❤

Fantastiska Frida dök också upp och var med oss ett par timmar. Meya blev jätteglad och även om hon vart trött och fick ta lite pauser, så gillade hon att få besök. Hon fick en ritbok med 1000 klistermärken i, vilket väl kvalificerar sig som den ultimata presenten till en tjej som älskar att rita och klistra..

Efter en halv dags uppvärming så tog vi till slut bort Meyas ”flygplan” i armen. Hon har inte behövt ”tanka” i morfin på ett dygn lite drygt och efterson nålen hade suttit i en vecka, så tyckte man det var bra att få bort den.

På kvällen fick Meya se på bollibompa och idag visade de en tecknad ”den fula ankungen”.. Meya visar att hon är pappas tjej genom att storgråta förtvivlat när den lilla svanen tvingas hemifrån och får genomlida alla kval. Hon var svårtröstad när filmen var slut och tårarna rann på henne.. Underligt nog så verkade det hon tyckte var värst vara det att den lilla ankungen försvann. Vi försökte förklara att den blev en svan i slutet av filmen, men hon såg det inte så. Jag antar att hon inte tycker man ska ändra på den man är 🙂

Som avslutning på dagen visade det lilla kortison-monstret sig igen och när hon gått igenom hela sin lista till sjuksköterskan med vad hon ville ha till kvällsfika, så sade hon:

”Skynda dig, jag är förfärligt hungrig!”

På fredagskvällen sov mamma åter med Meya och pappa sov på Ronald McDonald (inte Roland)

Meya kom på att eftersom det var fredag så var det dags för fredagsmys och hon borde få popcorn. Såklart! Mamma fixade det och även om hon i vanlig ordning inte åt så mycket, så var det en lycklig tjej.

Och pigg. Och hungrig.

Hon var vaken större delen av natten igen. Hon ville ha mat hela tiden, så mamma fick inte mycket sömn. Meya åt banan, vindruvor, macka och yoghurt under natten.. Kortisonet som spökar.

På morgonen har hon sovit igen en del, vilket är bra. Det visade sig att hon inte fått sin losek på ett par dagar och nu har hon lite ont i magen. Jag bannar givetvis mig själv för att jag inte sett det, men man får väl tänka att det finns andra som borde tänkt. Tur att Mamma Linda finns, hon tänker. Men jag säger igen, som förälder till sjuka barn måste man vara vaken och beredd på att snabb-utbilda sig till läkare. Det går inte sitta och sova.

Nu sover tösen. Vi får se vad eftermiddagen för med sig.

—-

Relativt pigg tjej idag. Hon gick ett varv i korridoren igen och kittlade folk.

Eftersom det är lördag var vi ju tvungna att fixa lite godis. Vi tyckte det var på tiden att hon fick lämna rummet efter två veckor, så….

Skönt att få komma ut. En hel påse godisnappar blev det 🙂

På förmiddagen, medan mamma var och fick en välförtjänt dusch efter en vaken-natt, så han Meya med att sitta i fönstret och filosofera lite.

Suck. Det sammanfattar väl känslorna rätt bra.

Ute är det blå himmel och våren ser ut att ha spöat skiten ur farbror vinter till slut. På lekplatsen här nedanför står en mamma och puttar på ett litet barn i en gunga, medan en pappa följer en annan liten krabat som vingligt går på upptäcktsfärd runt lekplatsen. Folk cyklar. Alla ser för jävla glada ut.

Jag antar att man är lite trött. Två veckor på dårhuset med en konstant psyk berg-och-dalbana har den effekten. Så har det varit i snart fyra år, vilket väl också har tagit ut sin rätt.

Jag tänker på alla som har det värre. Det finns många i denna värld. Barnet o rummet här intill har spytt dygnet runt under några dagar, utan att det suttit en röd smittvarningstriangel på dörren. Cancer tänker jag. I ett barn. Illa nog hos vem som helst. Hu.

Samtidigt brukar jag säga till folk som förminskar sin egna situation-vanligtvis i relation till Meya’s, att man inte ska jämföra med andra. Det är alltid bra med en reality-check och ett tags funderande på vad som är vad.

Vissa saker klagar vi över fast de kanske mest är små inbrott i vår vardagsbubbla och då kan det vara bra att tänka på dem som inte tillåts ha en sådan vardag. Dock, även om det snart läker och är glömt, så gör ett brutet ben ont och hoppa på kryckor är förbannat besvärligt jämfört med att inte göra det.

Man måste tillåta sig att sätta sitt liv i relation till sig själv ibland.

Efter fyra år så kunde man tycka att små farthinder inte skulle märkas. Vad är väl huvudvärk, magont och feber jämfört med år av kramper, otaliga prover och tester, och två hjärnoperationer? Meya gör nog inte stor skillnad på det. Hon tar det som det kommer och klagar oftast inte.

Men jag tycker det kan räcka nu. Med tiden kommer även detta vara glömt, men just nu.. Vi vill stå där ute på lekplatsen, i vårsolen. Inte vara inlåsta i ett mörkt rum.

Ja då har kortisonet börjat göra sitt. Dvs Meya är pigg som en mört även om andra vill sova. Hon somnade bra på torsdagskvällen, om än lite sent. Sedan vaknade hon igen…

Hon hade plötsligt 39,2 i feber. Hon klagade på huvudvärk, men jag tror egentligen det är febern som ger de känslorna. Hon fick lite morfin igen. Jag tyckte att även om febern gör henne mer känslig, så är det bättre att hon blir av med smärtan så hon får sova. Hon lugnade sig, men sov? Nä, bättre att ligga och fundera lite..

Vid 02.00 var det dags för kontroller (blodtryck, syresättning och ögon). Då fick hon också nattdosen Alvedon. Efter det somnade hon äntligen. Hon sov relativt bra fram till 0500 ungefär, då hon hade ont igen. Hon fick lite morfin igen av samma anledning som tidigare och det hjälpte. Hon sov en liten mellan 06-07.

På förmiddagen var hon pigg igen, trots dåligt med sömn. Det är en helt ny tjej..

En av Meyas tidiga läkare jobbade idag (och hela helgen!!) När han kom så satt Meya och ritade 🙂 Hon var jättepigg.

Sjukgymnasten har varit på besök också och bara för att visa att hon är av rätta virket, så gick Meya hela korridoren upp och ner… 😀 Hon behöver stöd för att stå, men ens sådan kämpe! Hon skulle också nödvändigtvis kittla alla hon mötte i korridoren 🙂 Underbart och fortsätter hon så så springer hon snart runt här själv..

Hon har varit på toa med och vi kan nog säga att magen är igång. Förstoppning är ett stort problem när man tar morfin och inte roligt när man har huvudvärk. Hon har också ätit ordentligt idag. Skönt att kroppen verkar vakna till.

Får se vad eftermiddagen kan för med sig.

——

Eftermiddagen var bra den med. Meya har fått gå ett varv till i korridoren, denna gång jagandes Max. Vi får hålla upp henne, men hon tycker det är så roligt att få vara uppe. Med hennes envishet så är hon nog uppe och går själv snart.

Hon har i stort sett inte sovit alls under dagen idag (jämfört med de andra dagarna då) och ändå har det hänt mycket hela dagen.

på eftermiddagen åkte Max hem med Mommo och Moffa. Det var inte alls kul.´och det märktes att han hade svårt med det också. Han har lika svårt att säga hej då som alla andra i familjen, även om han löser det på sitt egna sätt. Samtidigt tror vi att det egentligen är det bästa. Det är tråkigt att inte ha honom här, men nu finns det inget annat att göra än att vila sig om man inte sitter hos Meya. Vi behöver lägga all energi på henne just nu. Vi får ha extra mycket familjemys när vi kommer hem.

Meya var pigg på kvällen med, men det sista jag hörde från Linda som sover där uppe nu, var att febern var på väg tillbaka igen. Febern oroar mig lite, fast hon i övrigt mår mycket bra.

Natten har varit lugn. Täta kontroller till trots så känns det som Meya sovit bra. Hon säger att hon har ont i huvudet och har fått morfin, men min känsla var i alla fall att hon mådde bättre. Kanske för att jag jämför med tisdagskvällen.

På morgonen var hon mycket bättre. Sade endast någon gång att hon hade ont, men stor skillnad. Febern har också börjat krypa ner så sakta.

Hon sov en del på förmiddagen, så hon missade Tove tyvärr (vi vill ju hon ska se hur pigg Meya blivit.) Tove och kirurgen avvaktar tills vidare. Vi kommer bli kvar ett tag till, tills de är säkra på att det vänt. Även om det är tråkigt så vill vi ju stanna här tills det är bra.

När lunchen kom var hon vaken igen och efter det har det varit en pigg och glad tjej här i sängen.

Farmor och Arne tittade förbi och det blev hon glad över. Nu är klockan snart 15 och hon har sovit en halvtimme. Hoppas piggheten håller i sig..

—-

Eftermiddagen fortsatte bra. Meya var sömnig, men när hon var vaken var hon tydligt bättre än tidigare. Skönt, hoppas det inte vänder igen.

Meya har haft ont i natt. Hon fick extra morfin + större dos ipren och alvedon innan hon somnade i går kväll, sedan sov hon oroligt fram till 02.00 ungefär. Efter det blev det bättre. Tyvärr gjorde detta att hon var mycket trött hela dagen.

Kirurgen som opererade Meya har nu tittat på röntgenbilderna och han tycker att det är mer vätska än det ska vara. Detta och tröttheten gör dem lite fundersamma (oroliga). Vi får inte ge henne mer ipren och de ska göra tätare kontroller på henne ifall vätskeansamlingen blir större.

Om den blir det kommer det bli en till operation för att sätta in en shunt, en slang som ska leda bort vätskan från huvudet. Tankarna snurrar, är hon bättre idag då hon sover lugnare, eller sover för att hon är sämre… Tiden får visa vad det är.

Hon har inte orkat med att ha Max inne vid sig så han har fått utforska alla våningar inne på Ronald mcdonald, det finns hur mycket som helst där, så livet leker för spindelmannen (han ränner omkring in en hel spindelman dräkt..) Det märks ändå att han tycker det är jobbigt att Meya är trött. Vi hoppas hon kommer igång innan han åker hem, så han kan bli lugn i hjärtat.

Våran fina Terese har varit här och hälsat på, hon hade massa mat med sig till oss, tusen tack!

Meya sov mer eller mindre hela dagen. Jag (pappan nu) tycker sömnen är lugn och att det känns bättre än den oroliga sömn det varit de andra dagarna, men man kan ju se det som att hon sover för hon blir sämre. Inte lätt och det blir en natt med täta kontroller..

Max är här!! (Ja jag skrev det igen, men det är skönt att ha honom här efter så lång tid.)

Då var det idag. Natten var relativt ok, hon vaknade ibland och sa att hon hade ont, men Linda och jag hade bestämt att nu skulle hon få all smärtstillning regelbundet. Morgonen var trots det dålig och hon hade ont och sov.

Sjukgymnasten var här idag och Meya har gått två var runt sängen(!). Vi fick stödja upp henne, för hon kan inte stå själv, men det kändes jättebra och även om hon blir trött är hon stolt.

På eftermiddagen kom sorken med mommo och moffa. Då blev det liv, men gudars vad de saknat varandra. Meya orkar inte så länge dock.

På eftermiddagen har hon sovit och nu på kvällen har hon haft rejält ont i huvudet. Det är så svårt när det är huvud och magen och lite av varje som spökar. Nu sover hon i alla fall och jag hoppas att vår gråtande granne inte väcker henne.

Vi hoppas på en bättre dag i morgon. Skönt att ha lillkillen här 🙂

För det första -Max är här!!!- Det var på tiden. En vecka är lång tid utan sin lille sork. (Jag skriver detta på tisdagen..)

Det blev inget skrivet igår, mest tror jag för att tröttheten börjar komma ifatt och ta ut sin rätt. Så en liten uppsamling är på sin plats. Postar dagarna för sig i alla fall för att underlätta.

Natten mellan söndag och måndag var som de andra, dvs Meya vaknade och hade värk med jämna mellanrum. De som jobbade natten tyckte att man skulle försöka minska smärtlindringen, vilket ju inte funkar så bra. Det ledde till att morgonen blev lite förskjuten tills bra personal kom på plats. En del vill väl, men tror de vet allt. Som förälder till sjukt barn får man jobba och se till att veta vad som är rätt. Inte kul.

På förmiddagen fick Meya hjälp att dra igång magen. Medicin gör att man blir förstoppad och det bidrar till att man mår mer dåligt och huvudvärk/ostadighet blir värre. Det gick bra och hon blev märkbart bättre.

På dagen kom älskade Tove, Meyas läkare här sedan tre år. Vi var lättade att se henne och hon tjoade och hoppade när hon såg Meyas framsteg. En klippa.

Vi träffade sjukgymnast på eftermiddagen. Meyas vanliga är ledig (just denna vecka!?) men hon vi träffade verkar ok hon med. Det gäller att få Meya att börja komma upp mer, så att systemet kommer igång. Meya satt upp på sängkanten med stöd och stod upp när Linda och sjukgymnasten höll i.

På eftermiddagen gick febern upp till 39 med Alvedon i kroppen. Man får inte ta för mycket Ipren pga blödningsrisk, men det är det enda förutom morfin som hjälper mot huvudvärken, och morfin vill de dra ner på. För att säkra upp allt så bestämde Tove att vi skulle göra en CT för att se så det inte var någon vätskeansamling efter operationen.

Meya blev jätteglad för hon fick inte se maskinen (jättekameran) sist hon gjorde MR. Det var över fort och vi fick snabbt svar att det såg bra ut. Efter det fick hon medicin och somnade.