Meya Pettersson

Tiden bara försvinner när vardagen har kommit tillbaka, en vardag utan några anfall! Meya pratar ibland om dem men verkar inte riktigt komma ihåg hur de var. Det hon pratar om är när hon fick ett stort anfall när vår hund, Scar, sprang omkull henne.
Det känns skönt att hon slipper komma ihåg så mycket av dem!

Idag rensade jag bort all gammal medicin och tömde påsen med akutmedicinerna vi alltid hade med oss, känns både bra och otroligt jobbigt att ta bort den. Den har alltid varit vår trygghet. Men nu ska vi förhoppningsvis aldrig, aldrig ta in den i Meyas liv igen och det känns helt underbart!

Meya håller på att trappa ut all medicin, Frisium och Keppran är helt borta och Ergenylen är snart borta den med! Den jobbigaste att ta bort var Frisium, hon fick humörsvängningar så man tillslut ville ta en paus i sänkningen. Men vi och hon kämpade på under de tre månader som det tog att ta bort den. 

Meya går med sin gamla klass och har lärt sig läsa och skriva. Hon använder mest sin dator och ipad i skolan. Detta för att hon har svårt att forma bokstäver och blir fortare trött än om hon skriver på datorn. Detta har blivit lite bättre under vintern och hon har börjat skriva mer och mer med papper och penna.

Meya går på sjukgymnastik varje vecka, men har haft ett långt jullov från det nu. Vi hoppas det kommer igång snart igen!
Vi har fått låna en cykel till Meya, det är en trehjuling och hon är så glad att hon har den. Vi ska bara komma på någon lösning som hör att hennes vänsterfot inte ramlar av trampan. Vänsterhanden klarar hon oftast ha kvar på styret, kan ibland ramla ner när hon ska styra. Men med lite träning kommer hon nog på hur hon ska göra 🙂

Meya och jag skulle åka till Stockholm och hälsa på hennes gudmor för två år sen, det har helt enkelt inte fungerat. Men nu åkte vi!!
Lite nervöst att åka med en tjej som inte alltid tycker det är roligt att vara vid mamma, hon tycker det är mycket roligare att kolla in allt på egen hand.
En del planerande blev det, för att stilla min nervositet. Vi bokade flyg istället för båt för att spara bådas energi till att göra roliga saker vid Emma och Gustav. Vi fixade en mindre och smidigare rullstol som tur var hann hit samma dag som vi skulle åka. Meya älskar den!

Vi åkte på måndagen när sportlovet började. Flyg är inga problem för Meya, hon la alla sina saker på bandet vid säkerhetskontrollen och gick igenom kontrollen själv medan jag ordnade med alla mina saker. Hon är säker hon 🙂
Emma mötte upp oss på flygplatsen, sen kunde jag följa med som bärare för Meya ville bara vara med sin Emma!
På kvällen åkte vi till ett fint ställe där vi fick skåla med en supergod jordgubbsdrink, vi åkte 26 våningar upp sen var sista hissen trasig så personalen bar upp Meyas rullstol de sista fem trapporna!

Efter en stund gick vi vidare till en underbar restaurang, ”koh phangan”. Vi fick sitta i en tuk-tuk och äta, det var som man kom utomlands fiskar som simmade i en å och man gick på en träbro. Maten tyckte Meya var lite svår men hon smakade på allt, chokladtårtan gick i hennes smak 🙂

På kvällen hade Meya svårt att somna men varför sova ut på morgonen, Meya tyckte vi kunde gå upp klockan 07:00. Väckte oss alla med ett glatt ”good morning”
Efter en lugn morgon åkte vi iväg och badade, Meya åkte själv vattenrutschkana! Efter massa plaskande och bastumys åkte vi till ”stan” och åt. Alla tre var trötta efter badet men några affärer gick vi i. Emma skulle iväg på kvällen så vi fick mysa med Gustav som fick ta en välförtjänst paus i pluggandet.

Sista dagen blev supermysig, vi sa hej då till Gustav och skulle åka iväg. Men Meya hittade på bus när vi andra inte såg genom att ringa än en gång på grannens dörr… Den här gången öppnade en kille. Meya blev generad och gömde sig vid Emma, men när Emma frågade henne vad hon ville grannen vände sig Meya om och sa ”jag gillar dig”. Det är väl ingen som kan bli sur på henne när hon säger de orden…
Vårt sista äventyr var på fjärilshuset. Riktigt mysigt och det var ett bra ställe där Meya kunde strosa runt i sin egen takt och titta på fjärilarna, fiskarna och hajarna.

När vi vid lunchen suttit ett tag ställde sig Meya sig upp. När vi undrade vad hon skulle göra svarade hon bara att hon skulle se om hennes energi kommit tillbaka. Sötunge! Två intensiva dagar tar ut sin rätt…
Efter några timmar var det dags att gå till bussen och flyget. Meya var riktigt trött och somnade på bussen.

Nu har Meya varit anfallsfri i över sex månader, det är en underbar känsla för hela familjen och framför allt för Meya! Vi vågar nästan inte säga det högt, men vi njuter varje dag hon slipper dem! Hoppas hon kan trappa ut all medicin och aldrig mer får något anfall.

Vi åkte förra veckan till Göteborg för halvårskontroll, det var lite nervöst att sätta sig på flygplanet pga att det var storm i södra sverige igår, men resan gick bra. Vi blev dock lite försenade till sjukhuset, men Åsa (logopeden) var inte sur på oss för det. Vi fick börja direkt med alla hennes lappar som Meya skulle titta på och säga vad hon såg. Meya jobbade på och hon var riktigt duktig! Men två korta pauser fixade hon hela testet!
Efter lunchen var det dags för sjukgymnastens tester, vi fick en ny sjukgymnast idag. Meya och Sjg på gotland har tränat massa på att hoppa jämfota och det verkar som hon lärt sig tekniken 🙂
Meya klarade inte alla testerna då hon inte längre kan hålla i pengen med sin vänster hand som ska läggas i en spargris, hon kan inte heller trä pärlor på ett snöre för hon inte kan hålla snöret med vänsterhanden.

Meya och vi avslutade dagen med att träffa hennes läkare Tove, en konstig känsla att träffa henne. Alla andra gånger vi varit och träffat henne har vi diskuterat operation eller mediciner som ska ändras eller sättas in. Den här gången var det Meya som ville prata om sina mediciner, hon frågade Tove om när hon får börja trappa ut dem. Hon bad även om att få ta bort Keppran först, sötungen!
Tove tycker vi kan ta bort skenan på Meyas arm när det gått två veckor från det att hon fick sprickan i den. (Tyvärr var det en spricka i armen, läkarna ringde två dagar efter vi röntgat armen och sa att det var en liten spricka… )
Vi kommer höja Meyas Lamictal för att hon bara ska få två tabletter per dg istället för sex stycken per dag. De andra medicinerna ska bort innan vi börjar sänka lamictalen, den har innan gjort att vi känt att Meya blivit lite lugnare.

Meyas farmor kom upp och hälsade på oss, vi åkte tillsammans med henne till vårt hotell, Meya tog med sig varm choklad till rummet! Det är nog det bästa med att bo på hotell tror jag 🙂

Dag två
Meya sov gott men vakande tidigt, hon ville väl ha en mysig frukost innan vi åkte. Det är konstigt för hemma kan hon inte sitta still mer än några minuter, på hotellfrukosten kan hon utan problem sitta i 30 minuter!
Idag skulle vi träffa neuropsykologen Gerd.
Meya jobbade på bra hos Gerd, vi blev alla yra när Meya var tvungna att röra på sig efter en stunds jobb, hon snurrade runt runt. Meya jobbade på bra, Gerd kunde göra hela testet. Alla frågor svarade inte Meya på, men tillräckligt för att Gerd skulle kunna göra en bedömning, det har aldrig Meya orkar innan!!
Efter nästan tre timmar utfrågning var allt klart och vi alla var helt slut.

Efter testerna fick vi träffa och luncha med Meyas kusiner, Tyra och Tule med föräldrar, så mysigt att få träffa dem! Se åkte vi till flyget för att komma hem igen.

Det var skönt att få åka hem men ändå jobbigt, vår trygghet att alltid veta att vi snart ska upp och träffa igen inte längre är lika självklar. Meya har förhoppningsvis blivit av med alla sina anfall och vi har gjort den sista operationen som man kan göra för henne, så om allt går bra med sänkningen av medicinerna och Meya utvecklas bra kommer vi kanske inte få åka till Göteborg och vår trygghet förrän om ett och halvt år.
Men det är så skönt att lämna Göteborg med de här känslorna än ångesten att besluta om någon ny medicin eller en ny operation!

Idag tog vi första promenaden i vår skog, Meya var duktig och orkade gå hela vägen utan att be mig bära henne. Hon hade lite svårt att se var stigen var då det låg fina höstlöv överallt. Hon fick gå ner i diken och över träd som hade ramlat, utan min hjälp.

Men när vi hade kommit hem och skulle gå in och måla våra fina höstlöv vi plockat trillade hon och hamnade fel med sin vänstra hand! Jag gick precis bredvid så jag lyft upp henne och så klart kastade jag ur mig att ”du får ju inte ramla på den handen”, hennes kloka svar var att ”men mamma jag är ju blind!”. Vi gick in och hon ville bara ligga i soffan, det har varit hennes trygghet sen hon fick sin sjukdom.

Hon låg där och armen blev svullen så efter ett litet tag ringde jag barnavdelningen, vi fick åka dit direkt.

När vi kom in viftade Meya med sin arm så jag tänkte att vi skulle få åka hem direkt. Men de tyckte handen såg lite konstig ut, vi hade turen att Meyas läkare, Maria, jobbade så hon kom. Hon ville skicka oss till röntgen och Meya fick absolut inte röra sin arm, de lindade en skena på armen.

Röntgen gick bra, sköterskan kände igen Meya, men Meya brukar då vara sövd när de träffs 🙂

Meya satt helt stilla! Hon hade ont när de vred armen men det är tur att hon är förlamad för hon satt helt still under hela röntgenundersökningen.
Vi hade tur för Maria och röntgenläkaren såg ingen fraktur! Meya får ha sin nattskena på sig i några dagar för att vila armen, så skönt att hon slapp bli gipsad!
Det var vår mys söndag, tur att hon älskar sjukhuset!

Nu har Meya gjort sitt EEG förhoppningsvis sista gången i sitt liv! I bilen på parkeringen var Meya lite nervös, det var två år sen som hon gjorde ett vanligt EEG, i november förra året gjorde hon ett dygnsEEG. Där var hon fast i ett litet rum i göteborg med elektroderna på huvudet dygnet runt i fem dagar. Så jo jag kan förstå att hon var lite nervös för detta! Den här gången skulle hon bara ha dem i en timme… I vanliga fall brukar Meya få sova, men idag skulle Meya va vaken för hon har blivit så stor tjej! Hon fick ligga och lyssna på saga som jag läste, men skulle blunda. Det var en svår uppgift för Meya. Efter ett tag gav hon upp och somnade istället 🙂

Idag gjorde Meya MR och förhoppningsvis var det sista gången vi sövde henne någonsin.

Hon var duktig när sköterskan satte nålen och var så sugen på att få åka in i röntgenmaskinen att hon inte hade tid att prata med narkossköterskan. Hon sa bara ”jag vill åka in nu!” För två år sedan gav Meya dem en teckning på när hon är en pirat, som de fortfarande har hängande på väggen på röntgen. Idag talade Meya om för dem att hon nu är en prinsessa. Vi har en liten piratprinsessa 🙂

Mamma klarade inte hålla sig borta, så en liten stund på uppvaket fick hon vara med innan det var dags att åka och jobba igen.

Meya var trött och sov ganska länge. När hon vaknade frågade hon om det var dags att åka in i maskinen nu…

Efter att ha sovit en stund till tjatade hon om att få äta och dricka, hon hade ju inte ätit något sen igår… En glad och nöjd tjej fick äta sina rostade mackor med ost, prickig korv och massa grönsaker på. Men det blev äppeljuice istället för varm oboy som hon alltid fick i våras.

Medan hon käkade mackor fick hon se babarfilmen som hon såg 100 gånger i våras 🙂

Idag var Meya på sin första ridlektion! Hon har längtat och längtat till den här dagen. När vi började göra oss i ordning för att åka satte hon på sig ridhjälmen och vägrade ta av den.
Hon fick börja rykta sin häst vilket hon tyckte va mysigt, sen skulle de gå ut till ridbanan för att börja rida. Meya hade svårt att hålla i tyglarna, tillslut satt hon och höll sig i sadeln och pappa fick hålla både henne och hästen… Meya fick både skritta och trava 🙂
När de skulle sadla av och borsta hästarna var Meya ganska trött men gjorde så gott hon kunde.

Nu har Meya gått första veckan som ettaklassare 🙂
Hon har jobbat på bra, orkat med fulla dagar samt träning både måndag och onsdag efter skolan.

Mamma eller pappa har varit med i skolan under förmiddagarna, vi har som vanligt svårt att släppa våran lilla tjej ifrån oss. Vi vill nog helst ha henne under vår vinge hela tiden.

Hon har inte använt sin rullstol mer än när klassen skulle iväg till skogen en dag. Hennes knä slår inte bak längre vilket kanske gör att hon inte blir lika trött i benet som innan. I helgen ska vi ta bort kilen i hennes sko för att se om hon kan gå utan den.

Vi lovade barnen att åka till kneippbyn och träffa Pippi i sommar. Nu har vi gjort det två gånger på en vecka.

Barnen åkte alla karuseller, hade inte ens tid med Pippis sångstund 🙂

Det bästa var nog för Meya när vi fick se Pippi teatern, hon lever sig verkligen sig in i teatern. Studsar i sin rullstol när poliserna jagar Pippi uppe på taket 🙂

Meya har lite svårt när det är mycket folk, hon ser inte när de står eller kommer på hennes vänstra sida så hon går in i folk lite hela tiden. Hon fastnar med sin vänstra hand i saker som hon går förnära. Hon verkar inte bry sig så mycket om det själv, hon säger iallafall inget om det. Det enda är att folk inte ser att hon inte ser så de bara far förbi henne vilket gör att hon nästan ramlar när de går förbi.
Man ser verkligen vilka svårigheter hon har i sånna här situationer, vilket skär i hjärtat!

Idag började Meya träna igen på sjukhuset efter två veckors ledighet.
Meya var överlycklig för att få jobba med Gunnar! Hon jobbade och lyssnade på böcker i en timme och en kvart! Med rätt motivation orkar hon koncentrera sig rätt länge 🙂
Kristin som är Meyas sjukgymnast var hemma idag så Meya fick spela ett spel och spela ballongbadminton med Pia.
En riktig räv var och hälsade på barnavdelningens lekplats, så söt och inte alls rädd. Det är första gången Meya får se en riktig räv!

Vi fick tag på Meyas sjukgymnast på hab. hon kunde träna med Meya idag, så efter lunch åkte vi dit. Meya jobbade hårt en timme, i slutet var hon riktigt trött och hon började ordna, men från att va ledig till att jobba mellan 9:30-14:15 var riktigt kul att se!