Meya Pettersson

Rasmussen Encephalit

Halvårs kontroll

Nu har Meya varit anfallsfri i över sex månader, det är en underbar känsla för hela familjen och framför allt för Meya! Vi vågar nästan inte säga det högt, men vi njuter varje dag hon slipper dem! Hoppas hon kan trappa ut all medicin och aldrig mer får något anfall.

Vi åkte förra veckan till Göteborg för halvårskontroll, det var lite nervöst att sätta sig på flygplanet pga att det var storm i södra sverige igår, men resan gick bra. Vi blev dock lite försenade till sjukhuset, men Åsa (logopeden) var inte sur på oss för det. Vi fick börja direkt med alla hennes lappar som Meya skulle titta på och säga vad hon såg. Meya jobbade på och hon var riktigt duktig! Men två korta pauser fixade hon hela testet!
Efter lunchen var det dags för sjukgymnastens tester, vi fick en ny sjukgymnast idag. Meya och Sjg på gotland har tränat massa på att hoppa jämfota och det verkar som hon lärt sig tekniken 🙂
Meya klarade inte alla testerna då hon inte längre kan hålla i pengen med sin vänster hand som ska läggas i en spargris, hon kan inte heller trä pärlor på ett snöre för hon inte kan hålla snöret med vänsterhanden.

Meya och vi avslutade dagen med att träffa hennes läkare Tove, en konstig känsla att träffa henne. Alla andra gånger vi varit och träffat henne har vi diskuterat operation eller mediciner som ska ändras eller sättas in. Den här gången var det Meya som ville prata om sina mediciner, hon frågade Tove om när hon får börja trappa ut dem. Hon bad även om att få ta bort Keppran först, sötungen!
Tove tycker vi kan ta bort skenan på Meyas arm när det gått två veckor från det att hon fick sprickan i den. (Tyvärr var det en spricka i armen, läkarna ringde två dagar efter vi röntgat armen och sa att det var en liten spricka… )
Vi kommer höja Meyas Lamictal för att hon bara ska få två tabletter per dg istället för sex stycken per dag. De andra medicinerna ska bort innan vi börjar sänka lamictalen, den har innan gjort att vi känt att Meya blivit lite lugnare.

Meyas farmor kom upp och hälsade på oss, vi åkte tillsammans med henne till vårt hotell, Meya tog med sig varm choklad till rummet! Det är nog det bästa med att bo på hotell tror jag 🙂

Dag två
Meya sov gott men vakande tidigt, hon ville väl ha en mysig frukost innan vi åkte. Det är konstigt för hemma kan hon inte sitta still mer än några minuter, på hotellfrukosten kan hon utan problem sitta i 30 minuter!
Idag skulle vi träffa neuropsykologen Gerd.
Meya jobbade på bra hos Gerd, vi blev alla yra när Meya var tvungna att röra på sig efter en stunds jobb, hon snurrade runt runt. Meya jobbade på bra, Gerd kunde göra hela testet. Alla frågor svarade inte Meya på, men tillräckligt för att Gerd skulle kunna göra en bedömning, det har aldrig Meya orkar innan!!
Efter nästan tre timmar utfrågning var allt klart och vi alla var helt slut.

Efter testerna fick vi träffa och luncha med Meyas kusiner, Tyra och Tule med föräldrar, så mysigt att få träffa dem! Se åkte vi till flyget för att komma hem igen.

Det var skönt att få åka hem men ändå jobbigt, vår trygghet att alltid veta att vi snart ska upp och träffa igen inte längre är lika självklar. Meya har förhoppningsvis blivit av med alla sina anfall och vi har gjort den sista operationen som man kan göra för henne, så om allt går bra med sänkningen av medicinerna och Meya utvecklas bra kommer vi kanske inte få åka till Göteborg och vår trygghet förrän om ett och halvt år.
Men det är så skönt att lämna Göteborg med de här känslorna än ångesten att besluta om någon ny medicin eller en ny operation!

20131207-184715.jpg

20131207-184749.jpg

20131207-184814.jpg

20131207-184913.jpg

Lämna en kommentar »