Meya Pettersson

Rasmussen Encephalit

Huvudvärk och trötthet

Meya har under hela middsommarhelgen haft ont i huvudet och vi har under någon vecka nu märkt att hon är mer trött. I tisdags mådde hon dåligt av att åka bil, så vi bestämde oss för att prata med läkaren.
De bestämde i samråd med Göteborg för att göra en CT-skalle. Vi fick åka upp direkt efter att Meya gjort sin träning i badet.
Hon var jätteduktig, låg helt still under hela undersökningen!
Idag fick vi svaret att det inte är vätska i hjärnan efter operationen, så skönt! Men frågan är ännu, varför har hon ont i huvudet?? Vår vik. sjukgymnast, Åsa har hjälpt Meya med rörligheten i kroppen, hon säger att Meya är ganska spänd i musklerna på vänstra sidan i ryggen. Hoppas det är det som ger henne huvudvärk och att det släpper nu när sjukgymnast Åsa hjälper henne!

2 kommentarer »

Veckan 10-15 Juni

Efter en händelserik helg kom en händelserik vecka. Den största händelsen var givetvis på tisdagen då Meya hade skolavslutning! Meya var trött efter helgen, så vi var lite oroliga för hur hon skulle klara av det då man nu lägger avslutningen vid klockan 18. Hon fick sova lite på dagen och samla kraft. Hon var såå glad och uppspelt när vi gick upp till prästladugården. Det var packat med folk och Meya ville hälsa på alla (även dom hon inte kände :)) Meya fick komma fram och sitta med sin klass på första bänkraden. De andra hade varit där tidigare och övat, men Meya fick plats hon också efter lite omstuvning. Hennes klass var först ut med att stå upp och sjunga, tillsammans med 1:an. Meya hade övat på sångerna hemma en hel del och även om hon nog blev lite överrumplad över att stå framför ett helt folkhav (hon hade ju inte förberetts på det), så löste hon det gallant och sjöng med. Hon älskar ju folk och är inte rädd att synas.. 🙂
Efter att de andra klasserna fått sjunga var det samling klassvis och det delades ut rosor till alla barnen och lärarna.

20130619-213925.jpg

Meya träffade den tjej hon lekte mest med på dagis mitt i folkhavet. De två tjejerna har ett band som är mycket speciellt och till hösten kommer hon börja förskoleklass, vilket betyder att de är på samma skolgård på rasterna. Både Max och Meya var trötta och vid drog hemåt strax efter 19.

I övrigt har veckan varit som de är mest, på sjukhuset är det inte sommarlov riktigt än.. 🙂 Bland annat dubbelkörde vi Data-träning med arbetsterapi.. Det funkade det med, även om piraten tyckte det var lite irriterande att någon bråkade med hennes arm när hon försökte koncentrera sig på datan..

20130624-130031.jpg

Hennes sjukgymnast hade lite nya påhitt hon också denna vecka, i form av sparkcykel-körning..

20130624-130244.jpg

Det fungerade mycket bra och var en given vinnare. Vi får se om det tar över efter häst-och-vagn körning som det nya avslutningsmomentet på träningspassen..

På fredagens badträning var det riktigt familjemys. Då var Max medbjuden till badet och för att lösa det så var både mamma och pappa med i poolen. Meya är ett vattenmossnter av stora mått, vilket Max inte är, så Meya hade lovat att vara försiktig och visa Max hur kul man kan ha i vattnet. Med badring runt bröstet och flytringar på armarna fick Meya skvalpa omkring för egen maskin stor del av passet. Hon jobbar på något helt otroligt i vattnet och det är superbra att hon gillar det så mycket, för det tränar verkligen hela kroppen. Poolen har ju glasväggar, så man kan se hur hon jobbar med kroppen. Max tog det lite lugnt till en början och satt i mammas framn. De började på trappstegen och jobbade sig ut i vattnet. Efter en stund hade han glömt bort att vara skeptisk till vattnet och plaskade omkring även han. Han till och med simmade lite själv (med flytsaker på sig, nyinköpta spiderman-flytisar dagen till ära)

I veckan fick barnen en vattenspridar-leksak i form av en stor blomma som man kopplar in en vattenslang till så den sprutar vatten vilt omkring sig. Meya har haft en sådan för flera år sedan, men den gjorde Mantra om till små bitar skumgummi. Denna nya och bättre version testades in på lördagen. Det var inte den varmaste dagen, eftersom det blåste lite snålt, men trots en del huttrande hade de väldigt kul och det blev omprov på eftermiddagen. Max går själv och kopplar in alltihop och startar, sen ropar han på Meya för att få lite stöd för sitt påhitt..

20130624-130421.jpg

 

20130624-130435.jpg

En annan stor sak är att Meya nu reser sig helt själv från marken. Det är helt otroligt att hon gör det redan. Hon började ju försöka lite redan förra veckan, men det var mer på gränsen då. Denna veckan har hon fixat det helt själv och på lördagen både reste hon sig och satte sig ner på marken själv flera gånger. Hon är så snitsig på det att står man inte precis vid henne så hinner man inte fram innan det är klart.. Hon är fortfarande ostadig och benet är svagt, men hon struntar i vad kroppen säger och kör på. Hon är så cool!

Och mamma och pappa behöver få lugnande utskrivet snart tror jag, åt våra nerver 🙂

 

 

 

 

 

3 kommentarer »

En härlig helg (7-9 Juni)

Efter en vecka med träning blev det på fredagskvällen picknick och massa dans när alla studentvagnarna körde runt med musiken på högsta volym i stan. Meya dansade lite, men var mest intresserad av picknicken (paprikan), men Max däremot flög upp och dansade så fort en vagn åkte förbi 🙂
På lördagen blev det en tur till stan för att träffa Meyas kompis från Varberg, som även hon har epilepsi. Först blev det mys i Almedalen, där vi kastade en hel kasse med torkade brödkanter (sparat hela vintern men glömt av att lägga ut) på fåglarna. Vi tog ut brödet ur kassen först såklart… Det är alltid lite skräckblandad förtjusning när man matar fåglarna, särskilt då vissa av änderna är stora som gäss..

Efter fågelmatningen blev det en promenad till botaniska trädgården. Det är så fantastiskt skönt att vandra om kring där inne och det kände som att barnen också gillade, även om de kanske hade lite mer brått att gå därifrån än vad föräldrarna hade.

På vägen dit tittade vi in på en liten loppis. Roligt nog kom det fram ett äldre par till mig (Pappan) och mannen frågade ”Är det någon speciell handikapp-sammankomst på ön nu denna helg, man ser ju så många?” (både Meya och kompisen satt i rullstol).

Nej sa jag det vet jag inte..

”Nähä sa han, för vi såg en massa nere vid Själsö (vid havet långt norr om stan), minst 50 stycken”.. ”Mm, sa jag, nej det vet jag inget om, vi bor här..” Då tyckte väl hans fru det kändes som att det behövdes en icebreaker.. ”Ja de såg ut att ha så roligt”..

Jag funderade på att säga..” Är det något speciellt pensionärs-sammankomst på ön, får vi såg flera stycken irra omkring borta på stan och de verkade ha såå roligt..”Som tur vad gjorde jag inte det 🙂

Efter Botaniska gick vi bort till glassbaren på hamnen och mulade i oss så mycket vi orkade.. Efter det drog vi hem till oss allihopa och grillade på kvällen. Tjejerna myste med film i soffan innan alla tre barnen till slut somnade gott i vår säng, medan vi föräldrar drack vin och pratade. Så skönt att få prata och skratta med någon som har en liknande situation som en själv.
Söndags förmiddagen fick Meya vila, för på eftermiddagen var det dags att fira hennes mommo och moffa som varit gifta i 40 år!! Det började med Champagne och jordgubbar i almedalen, sedan middag på Joda och efterrätt på glassmagasinet (igen :)). Det var en riktigt mysig eftermiddag och kväll och trots att båda barnen var trötta efter en lång helg var de båda med hela kvällen och hade det kul. Det hela avsluades med att väderspåpappan förutspådde regn till protester. Regnet kom precis som vi satte oss i bilen hem 🙂

1 Kommentar »

Ny vecka, nya tag

Meya sov gott hela natten till måndagen. Vi fick lite sovmorgon eftersom gympan inte började förrän vid 10.00, men sen blev det en full dag med träning. Meya och mamma sov kvar på sjukhuset. Det var sista natten! Från och med nu sover vi hemma och åker in till sjukhuset på dagen för träning 🙂

Tisdagen var en kortdag, lektion med Gunnar och sen bad med Kristin. På eftermiddagen fick Meya sin nya rullstol efter fyra veckors väntan. Hon fick ett bord till den som hon är jätteglad för. Äntligen sitter hon bra, men oj va den var stor. Blir att köpa en ny bil 🙂

Meya känner just nu inte alltid när hon är kissnödig. Det är tufft för henne, men vi hoppas det bara är något just nu och försvinner inom en snar framtid!

Onsdagen var en hårdträningsdag, Meya jobbade otroligt bra med Gunnar, sjukhusläraren. Hon sitter nästan en hel timme och jobbar hårt! Hon ritade en mus, katt och ett hus själv!

20130605-113756.jpg
Efter det var det ett pass i gympasalen. Meya slog rekord på motioncykel (30 tramptag), gick 3 varv på hinderbana där hon hoppade studsmatta mellan varven, ca 50 studsar total. Efter det körde hon rekord på handcykeln och gick 1 minut på gåbandet. Hon avslutade med sin egen uppfunna häst och vagn-lek 🙂 Superhårt kämpat!

Efter maten var vi ute och lekte med vatten och sparkade fotboll och plockade blommor. Trots att hon är trött är hon relativt balanserad. Hon blir inte så frustrerad och arg som hon blivit tidigare, även om man ännu får passa sig lite när hon är trött (eller hungrig :))

Nu på eftermiddagen ska Fredrik böja och bända och stretcha henne lite, sedan blir det data med Ingegerd-Bläckfiskätaren.. Det är nog det Meya gillar bäst, tillsammans med badet.

1 Kommentar »

30/5-2/6 torsdag och hemmahelg

Träningen fortsatte på torsdagen, men det var en ganska lugn dag. Behövligt det med ibland, särskilt mot slutet av veckan.

Meya och pappa fick sova på sjukhuset, medan max och mamma var och hade föräldrarfix i Trollskogen.

Meyas sjukgymnast var iväg på fredagen, så det blev bad med Lekterapi-Pia. Vi hade massor med ballonger i vattnet och Meya blev som en delfin som lekte med alla ballongerna. Efter en lektion med Gunnar så åkte vi hem. Självklart blev det grillning som alla andra fredagarna!

Meya har den här helgen haft svårt att sova på natten. Natten till lördagen var hon vaken nästan två timmar, hela lördagen har hon varit trött och inte velat göra så mycket. Men när vi var ute och gick ville hon gå själv och gick i alla fall 200 meter innan hon ville sitta i sin rullstol igen.

Natten till söndagen hade Meya ont i huvudet så hon fick en alvedon, men det tog en och en halv timme för henne att somna om. Hon vaknade vid 08:30 med huvudvärk, hoppas det nu inte beror på ökat tryck i skallen… Hon är svår för hon klagar oftast inte på smärta.

Det har inte blivit så mycket träning under helgen eftersom Meya, och vi alla, varit trötta.

Meya var piggare på söndagen, så vi åkte hela familjen till stan och kollade bal-kortege. Det var riktigt mysigt att åka iväg allihopa tillsammans!

Vi avslutade dagen och helgen med grillning 🙂

2 kommentarer »